“First and foremost I am” è il titolo, chiaro ed eloquente, di una serie di 21 splendidi ritratti di uomini e donne con Sindrome di Down di età molto diverse, che la fotografa islandese Sigga Ella ha realizzato per mostrare l’unicità e la complessità di ognuno dei suoi soggetti.
La scelta del numero 21 è un’evidente richiamo al cromosoma 21 di cui ogni soggetto con questo particolare corredo presenta una terza copia (o una sua parte) invece delle due che fanno parte del corredo comune.
LA STORIA DI SIGGA E DELLA ZIA BEGGA
Lo spunto che fatto nascere in Sigga la decisione di dedicarsi a questo progetto è stata una trasmissione radiofonica sull’opportunità della diagnosi prenatale per rilevare difetti come la Sindrome di Down. Ma Sigga ha avuto una zia con questa sindrome – la zia Begga – e per lei è molto difficile pensare che non possa nascere una vita piena e felice anche da un embrione in cui venga riconosciuto il corredo cromosomico tipico della Sindrome di Down: sarebbe come privarla della sua amata zia Begga.
Sigga non riesce a vederla in questo modo, ma invece di addentrarsi nelle spinose questioni etiche che questo argomento comporta sceglie di affrontarlo nel modo che le è più spontaneo e congeniale: mostrando, con disarmante semplicità ed immediatezza, come ogni persona con Sindrome di Down, uomo o donna, giovane o anziano, porta in sé tutta l’irripetibile ricchezza di una vita aperta ormai a tutte (o quasi) le possibilità di chi non ha quel cromosoma in più, e tutta la complessa interiorità che ciascuno di noi può riconoscere dentro a sé stesso.
FIRST AND FOREMOST I AM
Trovo davvero straordinario come ognuno dei 21 ritratti di Sigga Ella sia riuscito a rendere pienamente questo difficilissimo intento che l’artista si era riproposta. Guardare negli occhi questi meravigliosi fotomodelli e fotomodelle sembra aprire una porta diretta dentro di loro, e ci mostra persone complete e complesse, lontane anni luce dai pregiudizi che soltanto pochi anni fa potevano ancora accompagnare questa condizione cromosomica.
Sigga immortala tutti i soggetti nella stessa impostazione: seduti sulla stessa sedia, con lo stesso orientamento frontale alla telecamera, con una illuminazione semplice e uniforme. Nulla deve distrarre dalla loro identità, dalla loro unicità, che spicca sullo sfondo, sbocciando come una corolla diversa tra i tanti fiori colorati della carta da parati. Ognuno con la propria esuberanza o la propria timidezza, con il proprio atteggiamento composto o anticonvenzionale, con la propria dolcezza o durezza. Ognuno magnificamente se stesso, come tutti noi.
ALTRI PROGETTI FOTOGRAFICI SULLA SINDROME DI DOWN
Tutti i 21 individui sembrano dire davvero ciò che il titolo del progetto vuole rimarcare: prima di tutto sono io. Prima di domandarci se ho un cromosoma in più, sono la bellezza e la diversità degli uomini e delle donne a doverci interrogare su quanto sia davvero auspicabile un futuro senza queste differenze.
Personalmente ho già una mia risposta a questa domanda e voglio raccontarvela mostrandovi altri due bellissimi progetti di fotografi che come Sigga Ella hanno scelto di concentrarsi sul tema della Sindrome di Down per esprimere il significato profondo che ogni persona con Trisomia 21 può essere capace di infondere alla propria vita e a quella di chi le è vicino: Alan Lawrence, che ritrae suo figlio Wil mentre vola verso le ambiziose conquiste della sua vita, e Rick Ashley, che immortala l’amico Michael nelle tante sfaccettature della sua personalità. Ognuno di questi post rappresenta un piccolo contributo di Gorgonia per sostenere la Giornata Mondiale della Sindrome di Down che si celebra ogni anno il 21 marzo. Se avete ancora un minuto del vostro tempo da dedicare a capire qualcosa di più su questo argomento vi consiglio questo post sulla Sindrome di Down, che oltre a spiegare meglio in cosa consista, racconta anche le storie di autonomia, di studio e di felicità che rendono oggi ancora più belle le vite di tanti ragazzi e ragazze Down.
Per saperne di più:
- un post per saperne di più sulla Sindrome di Down e sui progressi fatti negli ultimi anni per consentire a chi nasce con questo particolare assetto cromosomico di raggiungere una vita autonoma e felice
- il post dedicato al progetto “Will can fly” di Alan Lawrence
- il post dedicato al progetto “Michael” di Rick Ashley
- il sito della fotografa Sigga Ella
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